二維政策工具框架下我國臨終關懷政策研究

2021-10-11 19:38唐詠陳海燕葉芙蓉羅鵬
社會工作與管理 2021年4期
關鍵詞:政策工具臨終關懷

唐詠 陳海燕 葉芙蓉 羅鵬

摘 要:臨終關懷政策對臨終關懷事業發展有具體的指導意義。以基本政策工具為X維度、臨終關懷發展則為Y維度,構建二維政策工具框架對1994—2020年期間國家出臺的48份臨終關懷政策內容進行量化分析。結果顯示,政策工具未能在我國現行的臨終關懷政策中得到均衡運用,環境型政策工具占據臨終關懷政策的主導地位,需求型與供給型政策工具使用不足。基本政策工具應用存在結構性失調,政策工具的有效性尚未得到充分體現,臨終關懷相關政策的系統性仍不完善。基于政策工具的分析結果,從優化政策工具、建構文化環境、正常擁抱“死亡”三個方面提出了調整和完善臨終關懷政策體系的建議。

關鍵詞:臨終關懷;政策工具;政策內容分析

中圖分類號:C916文獻標識碼:A文章編號:2096–7640(2021)04-0089-10

■ 基金課題:深圳市哲學社會科學規劃課題共建項目“深圳市老年人臨終關懷服務及模式研究”(SZ2019D031)。

一、研究緣起

作為一種特殊的醫療保健服務,中國臨終關懷是指針對當前醫療條件下無治愈希望的臨終患者,通過早期確認、準確評估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來干預并緩解患者的痛苦,以此提高罹患威脅生命疾病的患者及家屬生活質量的一系列照護方法。中國臨終關懷興起于1988年,以天津醫學院臨終關懷研究中心成立為標志。[1]在中國老齡化程度加深和疾病譜改變的社會現實下,臨終關懷服務的開展可使有限的醫療資源充分發揮效用,從而有效減少醫療資源和社會需求之間的落差。臨終關懷已成為一種社會需要,而臨終關懷政策作為臨終關懷服務發展的制度支撐,對推動我國衛生領域的臨終關懷事業發展具有特殊意義。

政策作為國家進行社會管理的重要手段、工具和杠桿,具有計劃、控制和協調的作用。[2]臨終關懷事業的持續性發展離不開政策的引領和支持,政策內容的研究對我國臨終關懷的發展起著重要作用,而現有文獻對臨終關懷政策文本進行分析的較少。從邏輯角度而言,臨終關懷政策數量的增加與臨終關懷事業的發展應成正比例關系,但為何臨終關懷事業發展依舊較為遲緩?本研究將以內容分析為基本方法,運用政策工具對臨終關懷政策文本進行內容分析,以期了解臨終關懷政策現狀及存在的問題。這將是臨終關懷政策內容研究的首創性嘗試,對于進一步明晰臨終關懷政策未來的發展方向、推動我國臨終關懷發展具有重要意義。

二、研究設計

(一) 研究方法與材料來源

本研究運用內容分析法,以1994—2020年國家出臺的48份臨終關懷政策文本作為分析樣本,以基本政策工具為X維度,臨終關懷發展為Y維度,構建二維政策工具分析框架以探討臨終關懷政策的工具匹配程度和結構平衡程度。這些政策文本主要通過兩個途徑進行收集:一是通過國務院、老齡委、衛生部等官方信息公開網站進行查找;二是以CNKI(知網)、萬方、維普等數據庫為數據來源,以“臨終關懷政策”“安寧療護政策”“姑息治療政策”為關鍵字進行檢索,通過文獻二手資料的收集,對臨終關懷政策文本進行補充和完善。然后對政策內容進行編碼,將編碼后的內容進行量化分析。本研究分析結果將從學理角度審視臨終關懷政策的可行性,以期為國家使用政策工具來制定臨終關懷政策提供借鑒。

(二) 臨終關懷政策工具分析框架的構建

政策工具是通過對政策內容的分類、結構梳理和特征概括,為達成政策目標,在具體行動階段采用的一種手段,其形式繁雜多元,只有合理劃分其類型才能使政策工具得到良好運用。對此,學者Rothwell和Zegveld將政策工具分為供給型、環境型和需求型政策工具[3],目前這一劃分標準已經得到學界比較普遍的認可。本文借鑒Rothwell和Zegveld的政策工具研究,對1994—2020年國家出臺的48份臨終關懷政策文本進行分析,但僅應用政策工具來分析略顯淺薄,因此本研究擬加入臨終關懷發展維度來構建二維政策工具分析框架。政策工具作為X維度包括供給型、環境型和需求型;臨終關懷發展則為Y維度,基于政策文本的內容分析得出影響臨終關懷發展的因素,將其劃分為發展路徑、高校培育、服務供給、制度鼓勵、制度規范和機構設置六個維度。

1. X維度:基本政策工具

環境型政策工具不是直接作用于臨終關懷的發展,而是通過外部影響間接作用于臨終關懷,供給型和需求型政策工具則對其分別起著推動和拉動作用(見圖1)。環境型政策工具是政府通過目標規劃、法規管制、策略性措施等政策優化推動臨終關懷發展的相關條件,為其提供有利的環境。供給型政策工具是指政府通過對資金、人才、科技和基礎設施要素的支持,滿足臨終關懷發展各要素的需求,從而推動發展臨終關懷,提升臨終關懷服務的專業化。需求型政策工具則是指政府運用購買等措施,引導社會力量積極參與,推動投資增長,它主要體現為政策對臨終關懷的拉動力,主要包括政府采購、合作與外包、社會力量、試點示范等具體的政策手段。

2. Y維度:臨終關懷發展維度

政策的實施,最終目的和歸屬都是為了推動臨終關懷的發展,政策的作用只有通過臨終關懷的發展才能顯現。為了全面考量臨終關懷政策文本的內涵,本研究在基于政策工具視角對政策文本進行相關描述的基礎上,從臨終關懷發展的維度出發,對臨終關懷的政策內容進行了更為深入的理解和剖析。本研究將臨終關懷政策文本具體劃分為六個維度,分別為發展路徑、制度鼓勵、制度規范、機構設置、高校培育和服務供給,并將這六個維度作為臨終關懷政策二維分析框架的Y維度。

綜上所述,本研究基于政策工具和臨終關懷發展兩個維度,構建了臨終關懷政策的二維分析框架,以期對臨終關懷政策內容進行詳盡而深入的分析(見圖2)。

三、研究結果

(一) 臨終關懷政策發展現狀

1. 臨終關懷政策發展歷程

與歐美國家相比,我國臨終關懷政策發展起步較晚,從20世紀90年代從無到有的探索階段發展到當前社會主義新時代的逐步完善階段,從數量上看,臨終關懷政策是逐步增加的;從作用上看,這些政策在一定程度上推動了我國臨終關懷事業的發展。總的來說,中國臨終關懷政策發展大致經歷了三個階段:1994—2006年的探索期、2006—2012年的擴展期和2012年至今的發展完善期(見表1)。[4]

臨終關懷政策在不同時期呈現出不同的發展特點,這也體現了政府在臨終關懷政策制定中的探索與嘗試。具體而言,臨終關懷的政策制定主體由探索期的衛生部門轉移到拓展期的老齡部門,再轉移到完善期的醫療部門,其政策內容也不斷地補充和完善。政策發展初期階段,業務主體以北京、天津和上海的醫院和機構為主,它們積極探索提供臨終關懷服務的方法,但整體上存在臨終關懷服務機構數量少、服務內容單一,且服務主要聚焦于醫療方面等問題。后期隨著我國臨終關懷政策的不斷頒布,更多的主體投入到臨終關懷事業,臨終關懷服務內容也逐漸多樣化。然而,臨終關懷服務仍處于理論化階段,其實際應用較少,呈現效果也不理想。

1994—2006年的探索期,臨終關懷政策總發文數量為5份,平均每年發文數量為0.4份。這個時期衛生部門在推動臨終關懷事業發展方面起著主導作用,臨終關懷的理念和技術手段在醫療衛生領域都得到了發展,但老齡委并沒有意識到發展臨終關懷事業的重要性。同時,臨終關懷的發展也沒有打破利益格局,體制性、結構性等實際問題凸顯。此外,該時期的國家政策未對臨終關懷做出強制規定,許多針對臨終關懷的管理體制和服務停留在原始摸索階段,臨終關懷政策仍處于邊緣化的狀態。

2006—2012年的拓展期,臨終關懷政策總發文數量為5份,平均每年出臺的政策數量提升到0.8份,這與老齡工作部門對于臨終關懷服務的重視是分不開的。雖然這一時期臨終關懷的關注度不斷提升,但仍處于規劃和部署階段,針對臨終關懷服務缺乏詳細規定和具體的政策措施。臨終關懷也未正式納入政府衛生政策和社會政策議程中,臨終關懷的發展也并未得到實質性的政策支持。

2012年至今的發展完善期,臨終關懷政策總發文數量為38份,平均每年出臺的政策數量為4.8份。此階段政策文件主要是由醫療衛生部門出臺。在這一時期,出于老齡化社會的現實考慮,醫療衛生部門在重視臨終關懷資源配置的同時,也大力推動著臨終關懷的規模發展。國家政策也不斷提及社區和居家安寧療護服務,但是,缺少具體的政策支持保障。此外,也并未深入探討制定我國臨終關懷相關的具體政策,臨終關懷法律體系并未得到完善。

2. 臨終關懷政策發展不足

據《經濟學人》雜志智庫研究,我國享受臨終關懷服務的人口不足1%,臨終關懷服務極度匱乏。[5]這也說明,目前我國臨終關懷發展緩慢,進程不大。通過對臨終關懷政策發文數量的分析發現,臨終關懷事業的發展并未與政策數量的增長同步,結合臨終關懷發展實際及相關政策內容的解讀,本研究認為臨終關懷事業發展緩慢有三個方面的原因。

第一,政策定位不準確,政府角色缺位。首先,臨終關懷服務并未納入國家醫療保障體系中,臨終患者無法在醫保范圍內享受臨終關懷服務。昂貴的服務費用在很大程度上影響了臨終關懷的覆蓋率以及臨終關懷服務的可及性。[6]其次,在臨終關懷發展的幾十年中,政府處于角色缺位的狀態。臨終關懷與人口老齡化、癌癥發病常態化兩個重要的社會議題息息相關。[7]然而政府未把臨終關懷認定為社會問題加以重視,而將臨終關懷發展的相關責任歸于醫療衛生部門。[8]這是前期臨終關懷服務發展緩慢的主要原因,也是近年來臨終關懷發展乏力的主要問題所在。同時,目前社會各界對臨終關懷的關注度不高,政府對臨終關懷缺少正面公益宣傳和引導,且臨終關懷的公益宣傳未能與社會主流文化實現融合。公眾對臨終關懷理念的理解有一定的思維局限性,最終導致我國的臨終關懷發展速度較慢,且大眾接受度不高。

第二,政策操作性不強,支持力度不夠。目前,臨終關懷政策多為鼓勵性和倡導性的軟政策,缺少對臨終關懷發展的硬性支持,具體體現在對臨終關懷機構資金投入不足、專業人員供給缺乏和服務提供規范性不足三個方面。資金投入不到位,導致了臨終關懷機構面臨著發展力量不足的現實問題。目前,我國臨終關懷服務的提供僅零星分布于醫院、社區,并未形成規模化的服務覆蓋。已設立的臨終關懷機構也常面臨利潤低、資金支持匱乏的現實困境。[9]中國生命關懷協會的內部交流數據表明,我國臨終關懷的社會實際覆蓋率僅為10%,而發達國家和地區的服務覆蓋率均在80%以上。[8]此外,臨終關懷服務的提供需要整合心理學、醫學和社會工作等多個專業的知識和技巧。[10]我國臨終關懷服務主要是由醫護人員提供,且政府尚未出臺有關從事臨終關懷人員資格認證的相關法律法規,導致醫護人員缺乏專業的臨終關懷知識培訓。這在一定層面上可能會使臨終病人及其家屬的獨特心理、社會和靈性需求無法得到滿足。現有的臨終關懷服務人員在數量和能力上均無法與人們的善終需求相匹配。以國內臨終關懷發展較發達的上海市為例,全市80所臨終關懷機構中,僅有6%的機構具有較為完備的資源配置,能夠給專業人員提供專業培訓,絕大多數機構在醫護人員的配置上未能達到基本標準。[11]針對廣州市13家臨終關懷服務機構的調研也顯示,護士與臨終病床的床位比僅為0.3∶1,每年專業培訓時間在30個小時以上的機構只有4家。[12]此外,我國仍未規定臨終關懷服務的標準、內容、對臨終關懷從業人員的要求,導致行業間規范無法統一,在政策方面制約了臨終關懷事業的發展。[13]

第三,死亡教育缺乏政策支持和文化土壤。國家層面缺乏相關政策和資金支持,當前的社會環境無法滿足死亡教育的順利開展。[14]開展死亡教育可以在一定層面上推廣臨終關懷理念,然而死亡教育尚未在政策層面納入我國高等教育體系。[15]有些醫學院校開設了死亡教育等相關課程,不過其教學內容較為單一,以講座、課堂教授為主,導致死亡教育過于理論化。[16]醫護人員作為臨終關懷服務的主要提供者無法從死亡教育課堂中獲得實際有效的服務經驗。同時,我國深厚的“樂生諱死”的歷史文化傳統使得死亡教育的開展缺乏文化土壤和社會心理支持。[17]中國的傳統觀念認為,死亡是不吉利的,所以大多數中國人對死亡話題較為忌諱,也避免對其進行討論。[18]此外,由于中國傳統孝道的影響,子女在父母的生命健康走向盡頭時往往會要求醫生采取各種方法來延長其父母的生命。[19]在死亡教育理論和實踐尚不成熟的社會現狀下,臨終患者及家屬對死亡認知不足,這直接導致他們接受臨終關懷服務的動力欠缺。[20]這種理念和行為阻礙了臨終關懷理念的推廣。

綜上所述,臨終關懷的發展受到多方面因素的阻礙。對于臨終關懷的發展問題,目前政府的態度主要體現為:“關注的多,肯定的多,認可的多,但實質性、政策性的支持較少”。在臨終關懷發展的攻堅期,政府應扮演更加積極的角色,更加關注和重視,再加大資金投入,以此來推動其更好地發展。

(二) 臨終關懷政策工具分析

1. 臨終關懷政策文本內容編碼

本研究以1994—2020年國家層面的48份臨終關懷政策作為分析樣本。鑒于臨終關懷政策多附屬于養老政策及醫療衛生政策中,為了更為完整和精確地呈現臨終關懷政策的具體內涵,本研究將政策中提及的“臨終關懷”“安寧療護”“姑息治療”等內容均納入到內容分析單元中。

本研究采用二級編碼的形式,文本內容的分析單元精確到句。政策文本中的政策文件為一級編碼,政策文件中提及的具體內容為二級編碼,如在同一份政策文件中多處提及臨終關懷,則以1-1、1-2、1-3表示,以此類推。通過整理,48份臨終關懷政策文本進行編碼后共得到76個分析單元(見表2)。

2. 政策文本的X維度分析

本文中的政策工具維度具體包括3個一級政策工具(分別是“供給型”“環境型”“需求型”)和13個二級政策工具(見表3—6)。由表3可知,三種政策工具分別有10、55和11條,所占比例分別為13.2%、72.4%和14.4%。由此可見,環境型政策工具占比已達到一半以上,與另外兩個政策工具比例差別較大,供給型和需求型政策的占比較低,同時其內部各子類別之間有失均衡。

(1) 環境型政策工具。環境型政策工具主要是指政策對臨終關懷的影響力,具體包括臨終關懷的目標規劃、法規管制和策略性措施等。環境型政策工具在總的政策中已達到72.4%。這表明政府對臨終關懷發展環境的重視,但也體現出目前我國臨終關懷的發展還處于起步階段。深入研究后可知,環境型政策工具的內部具體比例差別很大(見表4)。策略性措施為41條,所占比例超過環境型政策工具中的一半以上,占比高達74.5%;法規管制為9條,僅占16.4%,而目標規劃比例更低,僅有5條,僅占9.1%。一項事業的發展離不開政府出臺的標準行業規范和對目標的確定,然而,我國在有關臨終關懷目標規劃方面的政策文件非常少。

在目標規劃方面,從2016年提出“2020年完善老年護理設備設施”,發展到2018年提出“2020年實現醫療機構數量增加,擴大安寧療護服務供給”。由此可見,目前臨終關懷政策目標不僅僅局限于完善設施設備,還包括多方面的發展。臨終關懷的政策文本在實踐經驗中不斷豐富完善,但具體政策設立的目標是否得以實現,政策內容是否在各地方實施,仍需進一步考察。

在策略性措施方面,涉及推動臨終關懷的策略性措施的政策文件有28份,其頒布的時間主要集中在2012、2016和2019年;政策的內容也從研究制訂臨終關懷護理規范,不斷發展為將臨終關懷等醫療機構納入區域衛生規劃,并加大政策支持和技術指導力度。由此表明,政府有意通過一系列策略性措施的有效使用,推動臨終關懷的發展,但是策略性措施的表述過于寬泛、不夠具體,對于臨終關懷發展的指導意義也有限。

在法規管制方面,《安寧療護中心基本標準(試行)》等6份政策文件涉及臨終關懷服務運作和規范問題。規范的內容也有一些變化:由科室設置規范,發展為機構管理、人員培訓及監督管理規范。一系列的規范措施不斷使臨終關懷服務內容標準化,這也使得臨終關懷的專業性得以提高。

(2) 供給型政策工具。供給型政策工具是指政府對臨終關懷的推動力,包括資金支持、人才培養、設施提供和科技支撐等,在三大類政策工具中僅占13.2%。其中,設施提供所占的比例較大,為40%,人才培養和科技支撐所占比例均為30%,而資金支持并未在政策文本中提及(見表5)。我國臨終關懷的建設離不開資金和各項政策的支持。政府對提供臨終關懷服務的醫院或者機構的補貼以及社會資金的支持有利于緩解機構的壓力,也可以吸引社會力量加入到我國臨終關懷事業的發展中來,但是我國缺少對于臨終關懷事業提供資金支持的政策文件,這不利于臨終關懷發展環境的建設。

與此同時,供給型政策工具涉及的政策在近幾年尤為突出,國家開始注重臨終關懷事業的人才培養。由于臨終關懷服務不同于日常的生活照料服務,它需要心理學、醫學、社會工作等專業的知識和技巧,而目前各地臨終關懷服務人員奇缺。因此,積極建設專業人才隊伍可彌補供臨終關懷服務的不足。此外,日益成熟的科學技術在一定程度上也可輔助提供臨終關懷服務,通過互聯網技術,建立患者健康檔案的同時,建立完善的信息系統。一方面可以使患者的信息和需求準確無誤地傳輸到專家和一線工作者處,另一方面也可以使患者和家屬及時了解服務動態,并對服務提出建議和反饋,這有利于為患者提供更優質的護理服務。[4]

在設施提供方面,雖然政策中有相關條文為臨終關懷設施的提供了制度支撐,但是由于現實原因,目前我國臨終關懷設施并不完善,政策設定的設施提供標準多數機構仍難以企及。如許多臨終關懷機構的床位數量提供明顯短缺,不利于患者接受服務,并且許多醫院的臨終關懷科室無法給患者提供完善的醫療服務,這使得患者無法對臨終關懷服務產生信賴感,最終導致服務喪失有效性。

(3) 需求型政策工具。需求型政策工具主要是通過借助政府購買、合作與外包、社會力量以及試點示范等形式增加臨終關懷的內生動力,其產生的拉動作用比環境型政策工具更為有效。需求型政策工具在三大類政策工具中僅占14.4%,共11條,主要集中在2012—2019年所頒布的政策文件中,這嚴重限制了我國臨終關懷的發展(見表6)。

在政府采購和合作與外包方面,政府通過向社會組織購買公共服務的方式,可以將臨終關懷服務中一些非醫療性的服務項目進行“外包”。[21]然而,在政府采購的政策文本中并未體現臨終關懷服務方面的內容,這在一定程度反映了政府還未重視購買臨終關懷服務的重要性。在試點示范方面,我國首批選取了北京海淀區、吉林長春市等5個市區開展安寧療護試點工作,通過系列試點示范可將臨終關懷服務不斷向全國各地進行推廣,使臨終關懷服務進入大眾視野。在社會力量方面,由于臨終關懷是一項帶有明顯公益性的事業,推進臨終關懷事業需要極大的經費支持,除了國家撥款和病床補貼外,還應該充分發揮紅十字會等社會機構的作用,鼓勵慈善捐贈和投資。比如個人捐款、企業贊助、福利彩票等多種方式籌集資金,通過鼓勵社會資本投資舉辦臨終關懷醫院等醫療機構來支持臨終關懷事業的發展。

總體而言,需求型政策工具在三種政策工具中使用頻率過低,臨終關懷發展中需求型政策工具未能得到充分的運用,合作與外包、社會力量和試點示范工具政策分別僅有1、5和5條。這也為未來出臺政策預留了發展空間和余地。接下來,臨終關懷政策優化調整的重點之一,應該是對需求型政策工具和供給型政策工具使用的補充和內容的完善。

3. 臨終關懷政策的Y維度分析

本研究將48份政策文件中運用到的76個政策工具進行對應和分類,形成了臨終關懷政策文本二維分布表(見表7)。

從總體上來看,Y維度中,發展路徑有25條,占比最高達32.9%;其中環境型政策工具居多,有 15條,需求型次之,有9條,供給型政策工具最少,只有1條。目前我國臨終關懷政策大部分均附屬于醫療衛生政策和相關養老政策中,針對臨終關懷政策本身,臨終關懷政策的依附性比較強,并未形成一個獨立完整的政策體系。

在相關政策文本中,重視臨終關懷發展路徑的探索并嘗試通過社會力量的介入、試點工作的開展、臨終關懷服務能力的建設、納入公共衛生領域的嘗試和對公眾的宣傳教育等來推進臨終關懷的發展。但是這些措施的推進比較緩慢,實施遇到的阻礙也較大,發展路徑的建設仍缺乏相應的支持。

Y維度中占比較高的還有服務供給,有18條,占比23.7%;其中環境型政策工具運用最為頻繁,有16條,供給型政策工具有2條,需求型政策工具在服務供給維度中并未得到運用。通過政策解讀可知,在服務提供層面,政府對于臨終關懷服務的提供具有一定的引導性和鼓勵性。政策中對于服務提供提及的頻率也較高,但是政策表達過于模糊,臨終關懷服務的可操作性不強。如在2019年國家衛健委、民政部等8部門聯合印發的《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中提及要“積極開展社區和居家安寧療護服務”,但是并未明確規定這個服務誰來開展、怎么開展等問題。而且在服務供給的內容設置上,目前我國關注的重點仍是臨終患者的生理(軀體病癥)護理,對于臨終患者及其家屬心理層面的關注仍較缺乏。

涉及機構設置的政策文本在Y維度中有所體現的有14條,占比18.4%;其中供給型政策工具3條,需求型政策工具1條。可以看出,政府注重通過鼓勵機構的設立來推動臨終關懷服務的發展。但是在政策中,大部分政策條文僅提及對機構設立的支持與鼓勵,對于臨終關懷機構設立的條件和標準、機構人員的配置、機構服務實施程序等方面的要求不明確、不具體,這也無法確保臨終關懷程序的標準化。而且,政策的鼓勵和支持與資金的投入并沒有實現同步,很多寧養機構依舊依附于醫療機構且存在資金和專業人員不足等問題,部分機構即使在成立后依舊面臨著開不下去的困境。機構設置也存在較大的城鄉差距,目前我國的臨終關懷機構多是聚集在城市地區,農村地區基本沒有真正意義上的臨終關懷機構。

涉及制度鼓勵的政策文本與涉及機構設置的文本數量、占比相同,均為14條,占比18.4%。制度鼓勵的政策中環境型政策工具9條,供給型政策工具4條,需求型政策工具僅有一條。在政策中多次提及要鼓勵和重視臨終關懷服務的發展,但是并未為臨終關懷服務的發展提供可供支撐的實質性支持。政府出臺的涉及機構設置的政策多是鼓勵醫療機構或基層機構設置臨終護理室,為有需要的臨終患者提供臨終關懷服務,但并未提及可供機構或醫院支撐的具體的資源和經費支持。

在Y維度中,高校培育僅有4條,占比僅為5.3%;其中供給型政策工具有3條,環境型政策工具有1條。這說明政府對于臨終關懷的學科建設和人才培養關注力度不夠,這也間接導致了臨終關懷服務的專業化不足。隨著臨終關懷事業在中國的推進與發展,在醫學領域也引起了廣大醫務工作者及醫學研究者的關注,但臨終關懷作為一個綜合性的學科,目前除了醫學領域外,有關臨終關懷的研究在其他學科領域并不多見。同時,目前中國的臨終關懷專業人才也比較缺乏,以國內臨終關懷發展較為發達的上海市為例,具有完備的人力資源配置并給予專業培訓的醫院僅有5家,大多數醫院均未達到醫生和護士配備的基本標準,[8]臨終關懷的發展亟需專業人才的培養。臨終關懷專業化和職業化的發展離不開臨終關懷學科的建設和專業人才的培養。

在Y軸中,占比最低的是制度規范,僅有1條,占比1.3%,體現為供給型政策工具1條。2017年《安寧療護中心基本標準(試行)》發布,作為第一部專門針對臨終關懷的全國性政策,該政策文件涵蓋了床位、科室、人員、建筑、設備等諸多操作化標準,同時涉及機構管理、質量管理、感染防控與安全管理、人員培訓及監督管理各方面,較完整地探索了臨終關懷服務的具體運作和執行規范。但在實際的臨終關懷運作過程中,要達到政策中理想狀態下的標準仍有較大難度。如在一些社區的衛生服務中心,待遇低、人才吸引力不足,在基本床位都無法滿足的情況下,更談不上專職臨終關懷醫護人員的配備。

目前,我國并未將臨終關懷納入國家基本公共衛生服務項目,政策中也未對臨終關懷的付費標準進行統一化和規范化,這使得很多本應得到臨終關懷服務的臨終患者因費用問題望而卻步。除此之外,臨終關懷的管理單位尚不明確,部門之間權力和職責含糊不清。[22]臨終關懷作為一個跨領域的事業,既屬于養老服務業,同時又涉及醫療衛生等部門,國家應該在政策層面明晰各部門的權責邊界,確定臨終關懷各方主體的法律責任,完善監督管理機制,從而更好地實現各部門各司其職,實現衛生資源的合理優化配置,推動臨終關懷事業的發展。

四、研究結論與政策建議

(一) 研究結論

從X維度的分析結果顯示,臨終關懷政策工具總體使用不夠合理,體現在環境型政策工具在所有政策工具中占據絕對優勢,供給型和需求型政策工具使用的不足,且內部政策工具使用結構不合理。具體來看,在環境型政策工具中,政府注重策略性措施工具的使用,但是又存在策略性措施操作性不強、過于寬泛的問題。在供給型政策工具中,政府注重運用設施提供、人才培養、科技支撐等政策工具來推動臨終關懷的發展,但是資金支持方面卻是缺失的。在需求型政策工具中,社會力量和試點示范工具的使用在一定程度上對臨終關懷的發展起著拉動作用,但是合作與外包和政府采購工具的使用明顯嚴重短缺。

從Y維度看,發展路徑維度在臨終關懷政策中運用比例較高,這說明政府希望通過多方面的努力來探索臨終關懷的發展模式。運用比例次之的是服務供給、制度鼓勵和機構設置三個維度,高校培育和制度規范維度處于邊緣化的狀態,使用嚴重不足。毋庸置疑,臨終關懷的發展離不開各維度的相互配合,在政策的設置過程中,不應顧此失彼,忽視高校培育和制度規范對于臨終關懷發展的作用。

從X維度和Y維度的交叉效應看,臨終關懷的發展離不開各政策工具的均衡使用,同樣也離不開發展路徑、高校培育、服務供給、制度鼓勵、制度規范、機構設施六個維度作用的發揮。本研究通過XY二維分析框架的構建,在理解臨終關懷政策內涵的基礎上,發展現有臨終關懷政策存在的不足,并嘗試從不同角度出發,為臨終關懷的發展提供政策建議參考。

(二) 政策建議

1. 政策工具優化:均衡使用并改良內部結構

在臨終關懷政策的設置中,應該均衡政策工具的比重。既要發揮環境型政策工具對于臨終關懷發展環境塑造的作用,也應該重視供給型政策工具對于臨終關懷發展的推動作用和需求型政策工具的拉動作用;并且注重各政策工具內部結構的優化,從而提升政策工具與臨終關懷發展的契合度,主要體現為三點。

其一,要適當降低環境型政策工具的使用,并著力解決其內部結構失衡的問題。減少策略性措施的比例,并增強策略性措施的可操作性和約束性。同時,也應該注重目標規劃及法規管制工具的使用,在政策中明確臨終關懷實施的程序,對臨終關懷機構的運行進行規范化的管理,并注重機構護理人員的專業性的培養,通過高素質臨終關懷隊伍的培養,提升機構護理人員的專業性,以此來保障臨終關懷服務供給的質量。其二,增加供給型政策工具的應用,鼓勵為臨終關懷發展提供人才、設施、科技支撐,加強臨終關懷的學科建設,為臨終關懷的發展提供可供支撐的理論及技術。通過學科的建設,可以為臨終關懷輸送更多的專業性人才,也可以保障人才培養、設施提供和科技支撐的供給質量。與此同時,也要在政策中為其提供資金支持。目前我國對臨終關懷的財政支持力度不夠,未在公共衛生領域確立臨終關懷的重要地位。政府應頒布相關政策文件,推動探索長期護理保險試點,為臨終關懷事業提供常態化的資金保障,切實保障臨終關懷發展的資金支持。同時,在規范臨終關懷服務收費標準的基礎上,建立健全臨終關懷的籌資及補償機制。其三,充分考慮臨終關懷發展的需要,通過政府采購、合作與外包減少臨終關懷發展的市場障礙;同時保持社會力量的注入,為臨終關懷發展帶來更多的活力;充分發揮試點示范的作用,為臨終關懷的發展積累經驗,從而更好地探索適合我國國情的臨終關懷發展模式;此外,志愿者作為臨終關懷服務提供的重要補充,可以為臨終關懷患者及家屬提供有效的精神和心理支持,應著力建立完善的臨終關懷服務志愿者體系。

2. 文化環境建構:以合適的“生死觀”迎接臨終關懷的挑戰

在現代社會,隨著老齡化的進一步發展,疾病譜的改變,臨終關懷逐漸成為一項重要的議題并進入大眾的視野,但是受中國傳統重生忌死文化觀念的影響,大眾對于死亡依舊是避而不談,這也直接影響了臨終患者及家屬對于臨終關懷服務的選擇。他們將臨終關懷視為“放棄治療”和“消極等死”,導致很多需要臨終關懷服務的臨終患者失去了善終優逝的機會。在這樣的社會現實下,臨終關懷的發展也受到了巨大的挑戰。而臨終關懷服務的廣泛發展離不開大眾生死觀的改變,那如何在社會范圍內構建合適的“生死觀”呢?本研究認為重中之重在于死亡教育及臨終關懷理念的推行。

在中國,死亡教育是極其匱乏的,死亡教育的推進離不開政府、社會組織和高校三者之間的聯動合作,只有通過多方的力量才能推動死亡教育的發展。首先,充分發揮政府的主導作用,為生死教育的發展創造一個良好的社會環境。政府可以推行臨終關懷教育全民化的計劃。在社會范圍內,大力宣傳臨終關懷,使公眾全面理解臨終關懷的理念。通過各種宣傳要讓公眾認識到臨終關懷并非“消極等死”,而是提升死亡質量的一種重要方式。同時,政府可以借助媒體、書籍、社區等多重方式和手段,在社會范圍對臨終關懷相關內容進行宣傳和教育,從而使民眾對臨終關懷能有更深入、全面的認識和了解。其次,各社會組織可以以傳統文化為切入口,挖掘傳統文化中的積極因素,以客觀、理性、包容的態度認識生死,對“安樂活”進行倡導。通過公益活動的開展,通過多種方式普及積極的生死觀,如開發生死教育讀本、推廣生死體驗等,從而實現讓生死教育進課堂、進社區、進家庭。最后,充分發揮學校教育者的角色。中國目前的教育體系尚未將“死亡教育”納入課程學習中,民眾對死亡的態度仍多處于害怕、恐懼、逃避的狀態。甚至在一些醫學院校中,也尚未單獨設立關于死亡學、臨終關懷學、醫學倫理學等相關學科課程。在目前的現實需求下,應將“死亡教育”納入學生的基本課程中,通過教育的力量,提升大眾對于死亡的理解,培養其合適、正確的生死觀。

3. 正常擁抱“死亡”:真正意義上的尊嚴死

尊嚴死并不是提前結束人的生命,而是在尊重臨終患者個人意愿的前提下,不延長自然生命。尊嚴死注重臨終患者在病痛的折磨時保持自己的尊嚴體面地死去,這是一種人性化的選擇。在我國,一部分想要得到舒緩治療的臨終患者因經濟的貧困而無法獲得相應的醫療服務,另一部分經濟較為富足的臨終患者卻在接受著過度的醫療服務,這也造成了醫療服務的浪費。所以尊嚴死的倡導,也具有一定的適時性和必要性。通過倡導,可以讓更多的人關注臨終患者的基本權利,也可以實現資源的合理配置,讓更多的臨終患者接受臨終關懷服務。尊嚴死的倡導,本研究認為可從三個方面切入。

其一,應推進醫療保障制度的完善,減輕臨終患者的經濟負擔。我國應進一步完善醫療保險、長期護理和養老服務等與老齡、臨終患者有關的保障制度,對可納入醫療保險系統的臨終關懷服務項目和內容進行明確。并且在長期護理制度出臺的伊始,將臨終關懷相關的理念與方法導入長期照護服務之中。其二,對我國醫療體制進行深化改革,保障臨終患者的知情同意權。在我國以保護性醫療制度為主體的背景下,醫生雖履行了告知義務,但是告知的對象絕大多數均為患者家屬,患者的知情權遭到剝奪。在未來醫療體制的改革中,應呼喚醫療保護制度和倫理道德的法制化,以法律的效力來貫徹臨終患者的知情同意權。同時,在病情告知時,要綜合評估臨終患者的各項因素,將病情告知藝術地貫穿于整個治療過程。其三,開展生前預囑活動,這是臨終患者實現尊嚴死的有效途徑。臨終患者在健康或者意識清醒的狀態下簽署生前預囑指示,在充分尊重臨終患者自主性的前提下,自主選擇病情危重時的醫療措施,[23]并以文件的形式明確進行說明,提倡臨終患者尊嚴死亡,即放棄一些對臨終患者來說已沒有任何意義的治療,平靜而有尊嚴的死亡。[24]

五、研究局限性

總的來說,本研究從政策工具出發結合政策發展構建二維分析框架,采用內容分析法,對1994—2020年國家層面的臨終關懷政策進行了系統梳理和分析,以期為未來臨終關懷的實踐和后續相關政策的制定提供經驗參考,具有較大的現實意義和理論意義。然而本研究也存在一定局限性。

首先,本研究主要從政策工具和政策發展兩個維度對臨終關懷政策進行分析,而由于實際數據的難以獲取和政策執行的實際復雜性,對政策實施的效果較少涉及。如果加入政策效果的分析,就會對臨終關懷政策有一個更加全面的探究和分析。其次,本研究的研究結論是在臨終關懷政策內容分析的基礎上得出的,由于本研究團隊研究能力有限,可能對政策文本內容的分析和挖掘深度不夠。最后,政策工具研究視角對于政策文本的收集、分析框架類目的設置及政策工具應用階段歸屬的判斷有較高的要求,所以本研究結果的全面性和科學性仍有待進一步深化探究和驗證完善。

Research on Hospice Care Policy in China within the Two-Dimensional Framework of Policy Tools

TANG Yong, CHEN Haiyan, YE Furong, LUO Peng

(Law School, Shenzhen University, Shenzhen, Guangdong, 518060, China)

Abstract: The hospice care policy has specific guiding significance for the development of hospice care service. Quantitative analysis of 48 policy documents of hospice care, which were issued successively in China from 1994 to 2020, was performed using a two-dimensional framework of policy tools, which took the basic policy tools as X dimension and the development of hospice care as Y dimension. Results show that balanced use of policy tools has not been realized in current policy of Chinas hospice care. Environmental policy tools play a dominant role in Chinas hospice care policies while demand and supply policy tools are insufficiently used.There is a structural imbalance in the application of basic policy tools.The effectiveness of policy tools has not yet been fully demonstrated and the systemic nature of relevant policies for hospice care is yet to be improved. Based on the results of the analysis, suggestions are made for improving the policy system of hospice care: optimizing policy tools, creating cultural environment and embracing “death” with inner peace.

Key words: hospice care; policy tools; analysis of policy documents

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